האבא שרץ את מרתון לונדון למען מחלת הכליות של בתו בת ה-8: יקירה לבן בת ה-8 מרעננה התעוררה בוקר אחד עם פנים נפוחות מאוד. רופא הילדים שלה חשד כי ככל הנראה מדובר בתסמונת נפרוטית והפנה אותה לד"ר מידד גרינברג, מנהל השירות הנפרולוגי בחטיבת הילדים במרכז רפואי מאיר מקבוצת כללית. יקירה אושפזה במחלקת הילדים, עברה בדיקות רבות וביופסיה שאיששו את המחלה, ודרך ארוכה עד להתאמת הטיפול הנכון ביותר בעבורה.
לא רבים מכירים את התסמונת הזו ונעשים מאמצים להעלות את המודעות לה. אביה של יקירה, אילן, פעיל מאוד בנושא. לפני כשבועיים השתתף אילן במרתון לונדון על מנת להעלות מודעות למחלה ואף גייס תרומות בשווי 2,600 פאונד בעבור ילדים הסובלים מתסמונת נפרוטית. בסיפור שלו באתר המרתון הוא ציין: "אם מעולם לא שמעתם על תסמונת נפרוטית דמיינו לעצמכם שהכליות שלכם מחליטות להפריש כמות אדירה של חלבון במקום לעשות את העבודה שלהן. למרבה המזל בזכות הצוות הרפואי המדהים בבית חולים מאיר בתי יקירה על הדרך הנכונה ואנחנו אופטימיים לגבי העתיד. אבל יש עדיין הרבה מה ללמוד, לחקור ולשפר עבור ילדים כמוה – למען עתיד טוב יותר".
ד"ר מידד גרינברג מסבירה: "תסמונת נפרוטית היא מחלה כלייתית השכיחה בגילאים שנתיים עד שמונה ועלולה להוביל ללא הטיפול המתאים לאי ספיקת כליות המצריכות דיאליזה ואף השתלת כליה. בישראל מתמודדים עם המחלה עשרות רבות של ילדים".
אילן מספר: "עשינו עלייה מאוסטרליה לפני ארבע שנים. אנחנו זוכים למערכת בריאות עוטפת שמלווה אותנו בשגרה החדשה של יקירה ושל המשפחה שלנו בהתמודדות עם המחלה. לפני כשנה היינו בכנס מיוחד שארגנו במרכז רפואי מאיר להורים עם ילדים הסובלים מתסמונת נפרוטית וקיבלנו כל כך הרבה כלים חשובים להתמודדות שלנו. כשאתה מקבל טייטל של המחלה ובודק בגוגל או בצ'אט ג'י.פי.טי הכל נראה מאוד מפחיד. אבל כשאתה שומע צוותים שמספרים לך מה אפשר לעשות, מה הזכויות שלך, פוגש הורים שמתמודדים עם המחלה המשתפים מניסיונם – זו מתנה גדולה".
ביום שישי הקרוב, ה-16.5.25, בין השעות 09:00-11:00, ייערך במרכז רפואי מאיר כנס נוסף להורי ילדים בעלי תסמונת נפרוטית.
לרישום ולכנס ולפרטים נוספים:
https://tinyurl.com/Meir050525
תגובות