במבט אחד על ליאור ברנע לא תוכלו לנחש לרגע שמדובר בבחורה נכה, הסובלת ממחלה נדירה שלא מראה סימנים חיצוניים כלל. היא אם לשתי בנות, נשואה באושר ועד לא מזמן התאמנה, עבדה כמורה לחינוך מיוחד וחיה את חייה כאשה בריאה לחלוטין. אך הכאבים, אותם אי אפשר לראות מבחוץ, החולשה והתסמינים של המחלה הנדירה ic, או “תסמונת השלפוחית הכאובה”, הם מאבק פנימי אותו עוברת ליאור כל יום בתמיכת משפחתה האוהבת.
“הכול התחיל בחודש אוגוסט האחרון”, נזכרת ליאור ברנע, “התחילו לי חולשה, עייפות וכאבים חזקים. הנחנו שזה כנראה דלקת בשתן אז צריך אנטיביוטיקה. זה גם מה שאמרו במוקד הרפואי כשהגעתי אליו.אחרי שבוע זה עדיין לא עבר, והלכתי שוב לקופת חולים, ושוב החליפו לי אנטיביוטיקה. ואז ככה כמה פעמים החלפתי סוגי אנטיביוטיקה, ללא שיפור, המשכתי ממש לסבול. לא הצלחתי לתפקד, כל הגוף כאב לי. המשכתי ללכת לעבודה כי חשבתי שהכול בסדר ואז הלכתי לרופא שלי ברעננה, והוא אמר לי שהוא לא יודע מה יש לי. אמר לי שאני נראית כאובה, שמשהו עובר עלי והוא חושב שזה משהו באגן ושלח אותי למיון. הגעתי למיון נשים במאיר ושם אמרו שזה כנראה דלקת באגן, הביאו לי עוד שני סוגים של אנטיביוטיקה, אמרו לי קחי את שני הסוגים במשך שבועיים, וזה יעבור. ושוב, אני לא מרגישה שיפור ואני מתחילה לחשוב שאו שאני פסיכית, או שיש לי משהו ולא עולים עליו. אמרתי שוב לרופא משפחה והוא שוב שלח אותי שוב למיון שם אמרו לי להמשיך עם האנטיביוטיקה. בפעם השלישית כשחזרתי למיון נתנו לי דרך הוריד, אושפזתי במשך כמה ימים במיון, בדקו אותי מבחינה אורולוגית ואמרו לי שהכול תקין. ככה זה נמשך חודשיים וחצי ובשלב הזה אני כבר מפוצצת בכמה סוגי אנטיביוטיקה מטורפים, הגוף שלי כבר קורס. אני שוכבת שם בבית חולים, אני אומרת מה קורה? אני לא מרגישה שום שיפור, רק יותר ויותר כואב לי”.
לאחר זמן קצר באשפוז חששו הרופאים שאולי מדובר בטרשת נפוצה. “הם אמרו שיש להם חשד לטרשת נפוצה, או משהו במעיים”, מספרת ברנע, “רופא אחד אפילו שאל אותי אם זה משהו נפשי או תקופה קשה”.
מתי התחילו לחשוב בכיוון של המחלה?
“היו הרבה ייסורים עד שהגענו לשם. אני כבר לא הצלחתי לעמוד על הרגליים בגלל החולשה. את כל הבדיקות של ה-MRI וכאלה, לא עשיתי בבית חולים. הם לא לקחו את זה ברצינות ובדחיפות, אז הם שלחו אותי לעשות את זה בחוץ ולקבוע תור ובינתיים לסבול מכאבים במקום לעשות אותן בבית החולים. באחת מבדיקות, ה-CT, מצאו לי גודש ורידים באגן, וקבעו לי תאריך לניתוח. הם עשו לי ציסטוסקופיה, אבל עשו לי את זה בלי הרדמה, אלא בדיקה בקטנה, לא כמו שצריך. אם היו עושים את זה כמו שצריך היו רואים סממנים למחלה. לפני הניתוח אמרתי להם שאני חייבת להתייעץ עם עוד רופא וככה הגענו למומחה שהגיע מארצות הברית עם המון ידע, והוא ישב שעתיים על התיק שלי, הוא בדק אותי מכל בחינה אפשרית, ואמר לי שהוא חושב שהבעיה היא לא בעיה גינקולוגית, אלא מחלה שנקראת IC, וזאת הפעם הראשונה ששמעתי על המחלה הזאת. זה היה בתחילת ינואר, חמישה חודשים לאחר תחילת הטיפול, הגעתי לפרופסור קובי סתיו, שהוא מומחה במחלה, והוא ישר ידע להגיד לי שזה IC על פי התיק הרפואי והתסמינים, אפילו בלי לבדוק אותי. עשינו את הבדיקה המלאה למחלה, ואז אושר סופית שזה IC”.
מה הם התסמינים שאת חווה?
“אצל כל אחת זה משהו אחר. לי יש כאבי אגן וצריבה. יש בנות שיש להן גם תכיפות במתן שתן. הכאבים הם כאבי תופת מטורפים. בבוקר כדי לקום לבנות שלי אני צריכה ללכת לעשן קנאביס רפואי. הכאבים משתקים. את לא יכולה לתפקד. אמא שלי באה אליי כל בוקר לעזור לי לארגן את הבנות שלי אם בעלי יוצא מוקדם. אני לא יכולה לנהוג. הכאבים הם יומיים, אתה לא יודע איך אתה תקום. לפעמים אני לא יכולה לעמוד על הרגליים. חיצונית אף אחד לא יכול לראות עליי כלום, זה רק מבפנים”.
ומה את עושה כדי לשפר את אורח החיים שלך?
“למחלה אין תרופה. מה שמקל עליי כרגע זה הקנאביס, התזונה הנכונה, אני משתדלת לעשות הליכות אפילו שקשה לי. יש לי תפריט מסודר ודברים שאסור לאכול או לשתות. יש לי מאה אחוז אבדן כושר עבודה. אפילו הרופא בביטוח לאומי אמר לי אני יודע מה יש לך ,ברגע שאמרתי את שם המחלה, יצאתי מהחדר וישר קיבלתי את האישור מביטוח לאומי. מה שחשוב לי בעיקר זה להגיד לאנשים שתמיד ילכו עם ההרגשה שלהם ושלא יוותרו”.
פרופסור קובי סתיו, אורולוג בכיר במרכז רפואי אסף הרופא, מספר המחלה תוקפת בעיקר נשים. “תסמונת השלפוחית הכאובה, מתאפיינת בתכיפות מתן שתן, שמתלווים אליה כאבים באזור השופכה והוגינה”, אומר סתיו, “זה בעיקר מחלה של נשים, מתוך עשרה חולים תשע הן נשים. שכיחות המחלה היום בעולם המערבי נושקת לחצי אחוז”.
כמה זמן בדרך כלל לוקח לאבחן את זה?
“הממוצע הוא חמש שנים לאבחון, כי חושבים שיש לחולים זיהומים בדרכי השתן ומטפלים באנטיביוטיקה, אבל כשמתחילים להיכנס לעומק ורואים תרביות שתן שליליות, אז צריכה להידלק נורה אדומה. האבחנה מתבססת על ידי שלושה קריטריונים שהתמלאו – הראשון, סימפטומים מתאימים. השני, שכל הבדיקות תקינות. תרביות תקינות, אולטרסאונד תקין. הקריטריון השלישי, הוא עדיין לא סגור מבחינת ההגדרה, זאת בדיקה שמתבצעת בהרדמה שנקראת ציסטודיסטנשן, שבה אנחנו יכולים לראות סימנים שאופיניים למחלה”
מה לגבי טיפולים?
“קו הטיפול הראשוני הוא שינוי באורח החיים. להימנע מכל מיני דברי מזון ומשקאות שעלולים לגרום לכאבים. הוא טיפולים פיזקליים, הקו השלישי הוא טיפול תרופתי, שיכול להקל מאוד על הכאב. והרביעי הוא המאוד משמעותי היום, זה שטיפות של כיס השתן, עם חומרים מיוחדים. לתוך זה אנחנו משלבים את מרפאות הכאב שנותנות תרופות שעוזרות, על ידי תרופות משככות כאב ואפילו קנאביס. ומשלבים לתוך זה טיפולים פסיכולוגים ופסיכיאטרים, כי רוב החולות הן גם חולות בדיכאון, מהסיבה של כל הזמן לחיות בכאב".
פרופסור קובי סתיו
